In dit artikel wordt stilgestaan bij autisme, de verschillen hierin tussen man en vrouw en de ontwikkeling daarvan bij het ouder worden. Allereerst bekijken we in het kort wat autisme is.
Tegenwoordig bestaat er nog maar één overkoepelende naam voor autisme, namelijk de autismespectrumstoornis (ASS). In plaats van allerlei subtypen, is er nu sprake van verschillende gradaties wat betreft de ernst en nodige ondersteuning.
Bij mensen met autisme komt informatie anders binnen. Het filteren van zintuigelijke prikkels (onderscheid maken tussen belangrijke en minder belangrijke informatie), de snelheid waarmee deze prikkels verwerkt worden en hoe details hierin een plaats hebben verloopt verstoord. Hierdoor vindt er sneller een andere of verkeerde betekenisverlening plaats op basis van de informatie over de wereld om ons heen. Dit bepaalt logischerwijs ook het gedrag. Autisme wordt dan ook gediagnosticeerd in gedragskenmerken. De kenmerken kunnen worden onderverdeeld in twee gebieden. Ten eerste de sociale interactie, verbeelding, communicatie en (lichaams)taal. Mensen met autisme gaan anders om met sociaal contact, hebben bijvoorbeeld moeite om een gesprek gaande te houden, of hebben moeite met het afstemmen met de ander. Daarnaast vinden personen met autisme het vaak moeilijk om gezichtsuitdrukkingen van mensen om hen heen juist te interpreteren. Sommige mensen met een ASS hebben ook een vertraagde taalontwikkeling. Het andere gebied waarop ASS kenmerken zichtbaar worden, is het moeite hebben met het ontwikkelen van (brede) interesses en bezigheden. Mensen met een ASS kennen vaak een wat rigide manier van het ontwikkelen van interesses en hebben soms bijzondere hobby’s. Ook kan iemand met autisme een hele sterke concentratie hebben en volledig opgaan in de taak waar hij of zij mee bezig is.
Bovenstaande uitleg is vooral het algemene beeld van autisme, maar per individu kan dit in grote mate kan verschillen. Zo blijkt bijvoorbeeld dat vooral mannen met autisme moeite hebben met het interpreteren van gezichtsuitdrukkingen, vrouwen met autisme lukt dit vaak beter. Vrouwen met autisme zijn dan vaak weer meer bezig met het ‘puzzelen’ wat anderen van hen verwachten.
Geschat wordt dat gemiddeld wereldwijd één op de 270 mensen een autismespectrumstoornis hebben, zo blijkt uit de cijfers van de Wereld Gezondheid Organisatie.
Het komt nog weleens voor dat autisme in de (vroege) jeugd niet is opgemerkt, of dat de diagnose autisme nooit is gesteld, ondanks dat er signalen zijn. Intelligentie kan helpend zijn om zwakkere vaardigheden die bij autisme horen te compenseren. Dat maakt het opmerken van signalen lastiger. Echter komt het in dergelijke situaties regelmatig voor dat de persoon op latere leeftijd op allerlei gebieden vast begint te lopen. Dit gebeurt zodra er meer eisen aan hen worden gesteld en er een beroep wordt gedaan op het dragen van verantwoordelijkheden, sociale vaardigheden en flexibiliteit.
Bij vrouwen wordt autisme regelmatig minder snel en goed herkend dan bij mannen. Een van de belangrijkste redenen hiervoor is dat autisme zich bij vrouwen vaak anders uit dan bij mannen. Dit komt omdat de diagnostische criteria lange tijd gebaseerd zijn op onderzoek bij mannen. De meeste symptomen die mannen met autisme hebben, zijn de kenmerken die door de buitenwereld gezien worden als typisch autistisch en daarom ook met name opgenomen zijn in vragenlijsten of score-instrumenten. Vaak valt er iets bijzonders op aan hun houding, de mimiek, het oogcontact en de manier waarop ze een gesprek voeren. Inmiddels is vanuit onderzoeken bekend dat autisme ook bij vrouwen voorkomt, maar dat dit vaak moeilijker te herkennen is. Dit komt onder andere omdat veel vrouwen in staat zijn de typerende symptomen van autisme beter te compenseren. Dit houdt in dat zij meer sociaal wenselijk gedrag kunnen vertonen waardoor het onderliggende probleem minder opvalt. Dit verklaart waarom relatief veel vrouwen pas veel later met autisme worden gediagnosticeerd. Vrouwen hebben vaak al een lange tijd getobd voordat duidelijk werd wat er nu daadwerkelijk aan de hand was. In de praktijk is te zien dat vrouwen eerst (vele) andere diagnoses kregen voordat uiteindelijk duidelijk werd dat er sprake is van autisme. Angststoornissen, OCD, burn-out of een depressie zijn vaak de (mis)diagnoses die vrouwen eerder kregen. Vaak wordt autisme opgemerkt nadat er een grote verandering optreedt in het leven. Bij vrouwen kan dit dus bijvoorbeeld de vorming van een relatie, een nieuwe opleiding of de komst van een baby zijn, wat ervoor zorgt dat de druk zover oploopt dat er uitval ontstaat en er problemen met het aanpassen aan de nieuwe levenssituatie ontstaan. In de diepere zoektocht naar de oorzaak van uitval wordt in deze specifieke cases regelmatig autisme vastgesteld. Uit analyses van aanmeldingen voor diagnostiek wordt duidelijk dat onder de vrouwen er een piek is van 20-30-jarigen en 50-60 jarigen. Bij deze laatste groep is de diagnose dus hun hele leven niet eerder vastgesteld. Wetenschappers gaan er op dit moment van uit dat mannen ongeveer 4 keer vaker dan vrouwen autisme hebben. Toch blijft het moeilijk om dit met zekerheid te zeggen vanwege de moeilijke herkenning bij vrouwen.
Zoals eerder benoemd zijn er veel ouderen met autisme die eerder in hun leven andere diagnoses hebben gekregen in plaats van de diagnose autisme. Veel van hen functioneerden in een specifiek werkveld voldoende en werden door bijvoorbeeld hun familie ondersteund in het onderhouden van sociale contacten. Deze mensen waren zodanig goed ondersteund door een steunend netwerk, waardoor er sprake was van een bepaalde balans. Maar wanneer deze mensen ouder worden, neemt de belasting toe en kan er sprake zijn van een wegvallen van het netwerk en daarmee de ondersteuning. Hierdoor beginnen hun zwakke vaardigheden en/of problematieken op te vallen, en kan er alsnog een diagnostisch traject worden gevolgd voor de juiste hulp. Ook is in de laatste jaren de complexiteit van leven (in de maatschappij) toegenomen, waardoor de zwakkere vaardigheden meer zijn gaan opvallen.
Er zijn echter ook ouderen die al langere tijd bekend zijn met de diagnose autisme. Doordat autisme een relatief jonge diagnose is, is er nog weinig data over welke problematiek kenmerkend is voor de periode waarin mensen met autisme ouder worden. Sommige bronnen zeggen dat naarmate iemand met autisme ouder wordt de symptomen van autisme beter weet te compenseren. Anderzijds zijn er bronnen die zeggen dat symptomen van autisme bij het ouder worden juist meer beginnen op te vallen omdat het logisch compenseren en de betekenisvolle invulling aan het leven steeds moeilijker wordt. Het is dus van belang om je bewust te zijn dat dit per individu kan verschillen. De versterking van symptomen kunnen op verschillende manieren worden geuit. Zo kan de overgevoeligheid voor prikkels toenemen of wordt de persoon juist prikkelarm. Dit kan zijn op allerlei gebieden, bijvoorbeeld aanraking, geluiden, geuren en smaken. Ook kunnen ouderen met autisme steeds meer moeite met het specifiek aangeven van wat ze moeilijk vinden en waarom, terwijl in deze fase daar door zorgverleners wel veel naar wordt gevraagd of vanuit wordt gehandeld. Tot slot kan het voorkomen dat er sprake is van verlies van oriëntatie en moeite met het hanteren van overgangen. Wanneer dat wordt gekoppeld aan het gegeven dat oudere mensen soms vanwege fysieke problematiek moeten verhuizen of plotseling van omgeving moeten veranderen, levert dit voor de oudere mens met autisme veel stress en dus een negatief welbevinden op. Bij de mensen waarbij symptomen toenemen, neemt de lijdensdruk ook toe. Zo kunnen mensen met autisme die ouder worden dus te maken krijgen met angststoornissen, depressies en suïcidale gedachten. Er kan dus worden gesteld dat er meer oog moet zijn voor mensen die op oudere leeftijd kampen met lijdensdruk vanwege het hebben van een ASS.
Herkent u deze problematiek of heeft u vragen, neem dan gerust contact op met Deviaa voor een intakegesprek, dan hopen wij u verder te kunnen helpen!
Een cliënt met autisme:
'Nu ik ouder ben, is alles trager geworden; ik kan niet meer compenseren en ik schiet in de stress. Dan bevries ik, moet ik eerst een uur op bed liggen en kan dan pas de verandering/overgang hanteren en mijn gewone ding doen.'
Irene Fortuijn
Pyscholoog i.o.